在香港,如何好死?林茵

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在香港,如何好死?林茵

發表  Harrison 于 2013-07-16, 14:58

http://www.pentoy.hk/%E5%B0%8D%E8%AB%87/l65/2013/07/12/%E6%9E%97%E8%8C%B5%EF%BC%9A%E5%9C%A8%E9%A6%99%E6%B8%AF%EF%BC%8C%E5%A6%82%E4%BD%95%E5%A5%BD%E6%AD%BB%EF%BC%9F/

study  

陽光燦爛的下午,我和陳曉蕾坐在棺材店隔鄰的小咖啡館,談死。
位置是她選的,「一邊是生活,一邊是一具具棺材,對比很大」,我便想到村上春樹說的,死不是生的對立,死潛藏於我們的生之中,永遠存在。
然而,平時人們總以為死是好遙遠的事,當你意識到它近了,便又可能出於恐懼,避而不談。
兩年前寫《剩食》,帶起熱烈討論和各種食物回收的新嘗試,今次曉蕾再次踏入另一重大但尚未進入公眾視線的議題——死亡。題目好大,這書的設計師Hung Lam說,「從未試過做一本書是關於所有人的」。曉蕾想想也同意,她寫過剩食、環保、農業、教育,人們都可以說不關心、無興趣,但死亡,誰逃得過?「我相信以死亡作為一個角度去睇香港,會見到好多嘢。」
要說死亡,並不止死的一刻,老病死的過程,牽連到安老、醫療和殮葬制度;也不止是死者一個人的事情,親屬、朋友、同事、鄰居都可能受到不同程度的打擊,他們的處境如何?需要什麼支援?藤牽瓜瓜牽藤,一環扣一環,每環節的持份者這麼多,《死在香港》本來計劃寫9萬字,跟《剩食》相若,結果曉蕾和兩位記者朋友蘇美智和周榕榕,寫到昏天黑地,愈發掘愈見得多,最後出來共21萬字,分成上下兩冊的《見棺材》和《流眼淚》。
[b style="margin: 0px; padding: 0px; border: 0px; outline: 0px; vertical-align: baseline; background-color: transparent; color: rgb(0, 0, 0);"] ◆香港殯儀業無王管[/b]
《見棺材》談香港殮殯葬的現况。往日討論殯儀,通常從宗教或習俗的角度去看,但在真實世界裏,當你遇上殯儀業,可能是你剛失去至親,六神無主時,在殮房門口就被一堆殯儀公司職員圍攻,「好多婆婆幫去世的老公辦死亡證,一辦完就畀殯儀公司的人搶去蓋個印,咁就霸咗單生意去做,你諗下個殯儀業係衰到咁。有個案是綜援家庭,有人過身,聽親戚講識人做殯儀的,政府現在最簡單萬幾蚊可以畀人辦喪事,點知間殯儀公司收佢40萬,佢完全係無錢畀,要借財務公司找數」。曉蕾說,韓國殯儀業明碼實價,台灣亦已推行殯儀條例,從業員要考牌,「其實東南亞這十年來進步好大,香港卻是停頓了,台灣的殯儀改革都是2000年之後才開始,雖然他們都未算做得很好,但至少已有平台有制度」。香港卻處於無王管狀態,行內沒有公認的訓練和服務標準,在家族壟斷和小圈子風氣下停滯不前,「喪禮辦得不如意,會令家屬好唔開心,之後好容易變成鬱結」。
[b style="margin: 0px; padding: 0px; border: 0px; outline: 0px; vertical-align: baseline; background-color: transparent; color: rgb(0, 0, 0);"] 《流眼淚》 喪親傷痛[/b]
下冊《流眼淚》關懷臨終者和喪親者,曉蕾就此訪問了多名遺屬,有喪偶獨居長者、自殺者家屬、嬰兒夭折的父母、失去父母的孤兒等。喪親傷痛如此巨大,曉蕾說,這部分最難寫,用的時間遠超預算,「最難的不是採訪,最難是,你唔想令人覺得這件事太沉重,因為如果個報道大到讀者承受唔到,慘到過咗位,佢就唔會睇,唔想理。但我又想要呈現返家屬的真實處境,所以花了好多時間去消化,落筆,寫了好大篇,然後一改再改」。筆者讀着這部分亦感受到那份可貴的節制,而即使非常節制,感染力自然而生,因大部分人都有親人和伴侶,看着別人的經歷,不期然想到事情發生在自己身上又如何?讀來真切感受到死亡之近。曉蕾親眼目擊這些故事,感覺更強烈,「有一日做3個採訪,我就吃了3件朱古力蛋糕。然後有次是女兒跳樓,我們去殮房陪佢爸爸媽媽認屍,女兒由39樓跳下來,佢媽媽望完遺體出來便安心的說,『原來塊面都完好,塊面睇唔出』。真係好心痛,好難過,那朝早是沉重到朱古力蛋糕都再幫唔到,結果我要搵我老豆去食飯,這是好難的,做記者耐好斷六親的,我們的世界同屋企人的世界好遠,你唔會話畀佢知你採訪緊啲咩。但這本書令到我好想搵我老豆,會明白屋企人的重要。我覺得,當你去思考死亡的時候,其實會令你對你的生命都諗多好多,然後你做嘅嘢亦會好唔同」。
[b style="margin: 0px; padding: 0px; border: 0px; outline: 0px; vertical-align: baseline; background-color: transparent; color: rgb(0, 0, 0);"] ◆台灣:生死教育是必修課程[/b]
明白死,才會懂得生。然而生死教育在香港一直未普及,「成日教你讀書、掙錢,驚輸在起跑點,喂你知唔知終點衝刺那一下才是你人生最重要的?你有無諗終點時要點過?」台灣由小學開始就把生死教育列入課程必修,做的功課也非常有趣,例如要小學生給家裏的每個人寫遺書:「有小朋友寫完突然覺得,原來當我要同阿哥講拜拜時,我會好唔捨得,咁我做咩家要日日同佢嗌交呢?」曉蕾也說起,「平時你就咁訪問一個阿媽,可能會聽到一些怨言,好多時大家說的都是期望緊別人畀嘢你;但當你訪問喪親家屬,他們的講法就會調返轉,全部都怪自己咩嘢做得唔夠好,好多後悔,如果可以點點點;對臨終者來說,其實如果佢仲清醒,佢都會諗好多嘢」。
[b style="margin: 0px; padding: 0px; border: 0px; outline: 0px; vertical-align: baseline; background-color: transparent; color: rgb(0, 0, 0);"] 遺屬最痛:身邊人的「安慰」[/b]
不了解生死,便會輕易出口傷人。遺屬說起的最痛,有時不是喪親,而是身邊人的說話,「有個太太死了丈夫,只是過了兩個月,佢妹妹就鬧佢:『好喇喎!兩個月喇喎,你仲咁樣!』你諗下佢同佢伴侶40年了,兩個月?真係好得人驚」。BB夭折,會有人跟那媽媽說,「唔緊要啦,生過個啦」。有人母親撞車過身,返教會時教友竟然跟他說,「算啦,你都係死阿媽唧」,言下之意大把人慘過你。傳媒有時亦非常殘忍,「比如個女跳樓,啲報紙就會即刻話,『啊,阿爸鬧完佢跳樓』。其實佢跳樓可能有好多理由,但報紙咁寫,個阿爸仲點活落去?你站在他們的位置時就會覺得好痛」。香港對喪親者的支援服務杯水車薪,固然需要增撥資源改善,但除此之外,曉蕾認為每個人都可以擔當支援者角色,「有時講出這些說話,唔係你識唔識安慰人的問題,而是反映你的價值觀。所以有些人會問,咁這本書係咪會介紹啲咩技巧呀?其實唔係技巧,是價值觀。所以我用了好多篇幅去呈現畀人睇,喪親者原來是這樣的,他們面對的困難是什麼,你以為可以幫到佢,原來有些幫到,有些是幫唔到」。
[b style="margin: 0px; padding: 0px; border: 0px; outline: 0px; vertical-align: baseline; background-color: transparent; color: rgb(0, 0, 0);"] ◆身後事 健康時最啱傾[/b]
死亡未真正刺痛我們時,我們往往如此輕率無知,到事情真正發生了,成為喪親者的人又再無心力去思考太多。「這本書,其實我最驚就是有人會去送畀啲喪親家屬睇,其實唔好囉,因為可能會好內疚,會覺得,唉呀如果我早啲知就好。這本書應該在你最健康,無病無痛,可以多口拎嚟討論的時候睇。」《死在香港》的書頁裏,拍了很多人的背面照:「這是設計師諗的,拍背脊,首先因為這本書是關於所有人的,第二重意義就是暗喻『身後事』,而且照片裏的人,面對緊啲乜?無面對啲乜呢?」很多人對死亡並無計劃,以為就是一下斷了氣那麼簡單,但曉蕾認為,身後事,最好還是生前早點傾。從遺屬的訪問中,她發現,令人傷痛的除了是失去親人這件事本身,親人如何死去亦有很大影響,若能夠舒服地、有尊嚴地、平靜地度過臨終日子,家屬的傷痛或許便不至於這樣巨大。
這便來到《流眼淚》的下半部分,叩問何謂「好死」?本書提出另一大議題是,香港有93%人死在醫院,比例上遠高於英美等國家,外國有更多人可以選擇死在家中或安老院舍。為何覺得死在醫院是一個問題?「因為醫院是救生的,所以佢做的是幫你急救。好簡單,你臨死可能只係想冲一個乾淨涼,但醫院係無這個人手,因為醫院唔係幫人冲涼㗎嘛,佢係幫你治療癌症的,但當你90幾歲仲做咩化療呢?又例如,入到醫院你發燒,家人就唔畀探訪了,這是SARS之後的做法;但其實臨終發燒好常見,所以有啲人一送去醫院,因為發緊燒,屋企人都無得探,就咁去咗,身邊連朋友都無個。」
[b style="margin: 0px; padding: 0px; border: 0px; outline: 0px; vertical-align: baseline; background-color: transparent; color: rgb(0, 0, 0);"] 醫院或家中 不得善終[/b]
然而,臨終的人如果留在家中或院舍,香港又沒有足夠支援,「臨死前幾個月的病人,身體狀况會好反覆,你可能會好痛,會一係失禁、一係去唔到廁所,可能會有幻聽,嚴重的甚至會嘔屎,因為你的大腸塞了。原來臨死是好多嘢需要幫忙的,你留在院舍內,院舍所需要的人手會多好多,這資源政府是不會畀的。而且安老由社署負責,但死亡就是醫管局,所以譬如靈實護老院,他們好有心,想長者可以死在院舍,他們的草圖本來有畫殮房,社署cut走了,幸好對面就有靈實醫院支援,但其他的安老院無殮房,可以點處理?」如果死在家中更麻煩,法例上會將之視為「非自然死亡」,警察會上門,遺體要入黑箱車,可能要驗屍甚至開死因庭。於是,「一個臨終的人已經好辛苦,扯緊啖氣透唔到時,你仲要呯呯嘭嘭搬佢落牀送去急症室,驚佢死喺度,然後去到那邊要急救,可能搓到連肋骨都斷」。有時真的搶救回來,便插到一身儀器喉管,或者出院,下次情况轉壞再來一次,臨終者就這樣被送來送去,院舍和家屬同樣折騰於急症室之間,又加重醫療體系的負荷。
[b style="margin: 0px; padding: 0px; border: 0px; outline: 0px; vertical-align: baseline; background-color: transparent; color: rgb(0, 0, 0);"] 「瓜得好」 斷氣時舒服少少[/b]
她提起其中一名受訪護士,對「好死」這樣定義,「我希望有人可以照顧我,如果我唔想食嘢時唔好逼我食」。曉蕾深表認同,「其實就係這些好實際嘅嘢囉,唔係講咩『我今生無悔呀』之類,而係真係,你斷氣那一下,可以舒服少少,唔係嘔屎,唔係痛到唔知點咁。有時我同朋友講,講多兩句啲人就話,『哇,原來咁多嘢煩?我唔諗喇』。以後你就知死了」。無論我們需要怎樣的院舍服務,或若希望留在家中,家人能否照顧你,都關乎醫療系統和社區支援是否足夠,「去到老的時候就無say㗎喇,唔通到時先期望別人幫你爭取?一定要家開始諗。」這次21萬字、兩本書,其實尚有太多話題未能觸及,故曉蕾又成立了「瓜得好」的組織,連結這次受訪的朋友和NGO推動生死教育,並計劃利用網上平台延續話題、整合喪親支援的資訊等,希望這書只是帶起討論的開端。
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發表  Harrison 于 2013-07-16, 15:00

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發表  Harrison 于 2013-08-29, 11:09

生 前 面 向 身 後 事


  聽過一個故事:有一嬰兒剛滿月,眾人歡天喜地前來祝賀,無不對孩子雙親說盡吉祥話,直至席間一位賓客提出「由出生開始計,小寶寶將逐步邁向死亡……」,現場氣氛頓時變異,彼此面如灰土。從情節看來,無疑有點誇張,卻鮮活地反映出普遍人對死亡的忌諱。事實上,「死」乃「生」的一部分,我們對它不聞不問、置諸身後,並不代表就能躲得過。適逢盂蘭節,或許是時候重新面向「死亡」這回事。



  撰寫此專題前,坦白說,筆者從沒認真審視過坊間有關「死亡」的書籍。直至整合《死在香港:見棺材》、《死在香港:流眼淚》作者之一陳曉蕾和《香港殯葬》、《殯葬掠影》作者袁伍鳳的觀察,方知市面上現存「死亡書」主要分成兩類:一是由殯儀從業
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員親撰,揭秘式的書;二則是由神職人員、學者或社會賢達所著,實用意味較重的指南式讀物。雖然出品的為數不算少,可是對比已推動殯葬改革及生死教育多年的內地和台灣,實在是小巫見大巫。

  有見及此,從事墳墓工程多年,前年開辦了全港首個專業殯葬文憑課程的袁伍鳳決定著書立說,「希望透過平面、單向的文字記錄方式,將行業的歷史、發展及知識留存下來,同時期望讓讀者清晰地了解基本殮葬細節,令大眾明白善生及善終,達至生死兩相安。」而獲志願機構聖公會聖匠堂「護慰天使」 邀請寫書,本為獨立記者的陳曉蕾亦表示:「眼見生命每個階段都有不少學問及經驗可以參考,可是到了人生最後一頁卻鮮有書籍指導我們如何面對,加上大部分市民對死亡議題認識不多,覺得很值得去報道。」

  由此,袁伍鳳花了三年多時間,構思大綱、參閱中港台相關書籍、收集行內前輩的經驗……甚至獨個兒走訪香港大大小小墳場拍照,終於在今年6月推出了《香港殯葬》和《殯葬掠影》兩書。「其實當初只是打算出版以概述傳統殯葬文化、介紹本土專業殮、殯、葬及善終服務的《香港殯葬》,但後來想到香港欠缺以圖冊方式談論喪葬的書,恰巧手頭上又有大量相關照片,於是就順勢推出《殯葬掠影》,讓兩書互為補足。」至於陳曉蕾,亦已在大半年前,找來同為記者的周榕榕及蘇美智,合力寫出了共二十一萬字的《死在香港:見棺材》和《死在香港:流眼淚》。「一開始我們已打算就『死亡』議題推出兩本書,《見棺材》屬理性一點的,結合業內人士好像殯儀業商會會長、紙紮師傅、仵工、學者和宗教領袖的訪問,呈現香港殯葬業的現況。而《流眼淚》就透過喪親者例如嬰兒夭折的媽媽、自殺者親友的故事,反映出香港醫療架構和社福制度在處理死亡上的種種不足,內容並沒煽情或教導人如何處理喪親的意思,只希望發揮記者第四權的監察作用。」她又透露,「採訪及撰文過程中了解到受訪者的經歷,固然有點『心悒』,但更多的是憤怒──為甚麼現行的制度這麼落後,讓香港人死得如此沒尊嚴?」懷悲憤的情緒,她和兩位作者由初時預期的九萬字寫至如今的二十一萬字,更說:「還有很多資料未放進去,又抽起了一些訪問,有點後悔沒去湖南長沙的殯儀學院作考察,新加坡的組屋殯儀儀式也沒好好探討……」

  談起採訪,陳曉蕾總是格外起勁,不過近年因推出多本綠色書籍如《有米》、《剩食》而被封為「環保達人」的她坦言:「出書並不是想當甚麼『殯儀專家』,只是想引起大眾對死亡議題的關注。」希望市民在最健康、沒病沒痛的時候多拿兩書討論,「總不可能到出事才看吧!」現時,她力與學者、殯儀從業員合辦「生死學堂」,又在網上成立了「瓜得好」群組(Good Will Association),推動本港生死教育。至於袁伍鳳,則高興地表示:「出書後收到一位從業三十多年的老行尊來電,說看過我的作品,認為香港每家長生店也應以此作為從業員的參考資料;又極力推介給新人,希望讓他們更有系統地吸收行內知識。」得到前輩的認同,袁伍鳳感覺鼓舞,未來打算走訪世界,攝錄各風俗、宗教的祭祀儀式。如今,她既是殯葬中介公司的董事總經理,亦是慈善機構的會長,期望運用兩種身分,一方面傳承殯葬行業的知識,另一方面引導公眾探索生命的意義,促進社會大眾的心靈成長。

2013-08-21[/color]

http://www.singtao.com/yesterday/sup/0821mo01.html
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安樂死與尊嚴死

發表  Harrison 于 2014-07-14, 17:00

http://hk.apple.nextmedia.com/supplement/special/art/20140712/18795391

兒子思前想後,終於同意醫生拔掉八十歲母親的呼吸機:「媽媽已經說自己是活受罪,我不想她再受苦。」他很幸運,母親還活了兩天,之前插着機械只能張口躺着,現在可以坐起來說話,與特地趕來的親戚打招呼,更突然拿起長孫的手親一下,然後夜裏自然離去。
「拔喉,很難下決定,但插着喉九天了,也沒法好起來。」兒子坦言這不是放棄,也並非不孝順,相反看着母親最後自然離世,感覺很安祥。
現代的死亡,似乎離自然越來越遠,臨終已經演變成連場緊急事故:打999、救護員急救、在醫院插滿喉管連接不同機器、為免病人拔掉管道甚至要綁住……香港的醫院、護養院都不乏這些長期卧床的病人,最終離世時,口部甚至因為長期插呼吸機,無法合起來。
得強調,這裏說的是臨終病人,例如末期癌症、器官嚴重衰竭已經沒法逆轉。日本醫生中村仁一所寫的《大往生》、《生命自主》及美國記者Katy Butler以雙親作例子寫成的《偽善的醫療》等等,都是近年全球的暢銷書,當中提出強而有力的質疑:「最先進的醫療是救命,還是延長痛苦?」、「理解醫療的極限,讓摯親適時離去,才是真正的愛。」
回到香港,也不乏醫護人員在反省。
「當護士固然想救人,可是目睹現實才明白是怎樣的一回事。」一位護士學校導師對我說:當年到醫院實習,一位婆婆不行了,她第一次可以對真人做心肺復蘇法,不禁有點興奮,一心希望把婆婆救回來,可是一按下去,咔,婆婆的肋骨斷了,再按,再斷……「我沒有想像過會這樣!我在做甚麼呢?」由於家屬要求盡力搶救,她連續按了二十分鐘,婆婆仍然沒有活過來,這樣離開,其實很痛苦。
另一位超過三十年經驗的護士,向我解釋各種延命醫療儀器的後遺症:用呼吸機始終不是正常呼吸,加上病房較少新鮮空氣,很容易肺炎、發燒;使用抗生素,會損害肝和腎。「我們在說的,都是臨終的病人,這樣延命,並不會『生勾勾起身走得返』,只會走得更辛苦。」護士說。
還有插胃喉,採訪時知道有位長者,長期卧床,由胃喉餵食足足十年才離世,試想管子由鼻子插到胃裏,多麼難受,食物亦很易誤進肺部引起肺炎。這樣生活十年,家人一定付出極大的心力照顧,背後有很多很多的愛,亦難免有很多很多的淚水?
更重要的是:當事人是怎麼想的呢?願意這樣活下去,還是寧可快快離開?可悲的現實是,步向臨終,往往很難表達意願,而之前就算想商量,可能也只是得到千篇一律的「加油」!
這裏談的不是「安樂死」——用人工方法主動終止生命。一方面用人工方法拼命繼續保持呼吸,一方面又爭取用人工方法終止呼吸,實在荒謬。大家心目中不勉強拖延,可以安樂地自然離世,也許是中村醫生形容的「尊嚴死」。「安樂死」在香港不合法,但香港人已可透過「預設醫療指示」,對醫生和家人表達意願:盡力用人工方法延命?還是順其自然?自己下決定,不用家人為難,也可及早與醫生商量。
雖然香港仍未立法,但根據英國普通法預設醫療指示是有法律效應的,亦可隨時改變主意,直到昏迷一刻才正式生效。



Profile:陳曉蕾
資深記者,著作包括《剩食》、《有米》、《死在香港》等,相信垃圾都是放錯位置的資源。 

陳曉蕾 
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leilachan@hotmail.com
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